Groupe de parole “parler le cancer” autour de la thématique de la douleur

22 juin 2022

Déroulé de la séance

Comme habituellement, le groupe de parole a débuté par un temps d’échange et de présentation. Une fois encore, ce temps d’échange est d’autant plus précieux pour les nouvelles personnes nous rejoignant, les aidant à prendre leur place au sein du groupe déjà « constitué ».
A l’issue de ce temps, nous leur avons proposé de parler de leurs douleurs du moment de la découverte du cancer à aujourd’hui.

Ce qu’il ressort

De manière assez surprenante, les douleurs liées à la localisation du cancer ne sont pas les douleurs qui émergent dans le discours des femmes en première intention. En effet, les douleurs principalement évoquées sont celles que l’on retrouve dans le corps (plus particulièrement au niveau des extrémités), souvent en raison de l’hormonothérapie. Les femmes notent de manière assez unanime, la perte de sensibilité ou au contraire une sensibilité plus marquée des bouts des doigts et des pieds, rendant leur quotidien handicapant. Par ailleurs, des douleurs du cuir chevelu sont également relatées au moment de la perte des cheveux au cours de la chimiothérapie pour celles les ayant perdus. Le rapport à « cette nouvelle tête » ou à la peur qui y est associée, est évoqué mais sera davantage approfondi lors du groupe de parole sur « le rapport au corps » du 26 octobre 2022.

Les participantes, souffrant et parlant régulièrement des douleurs associées aux lymphœdèmes, n’étaient pas présentes sur ce groupe de parole, raison pour laquelle cette thématique, pourtant récurrente, n’apparait pas dans le contenu des douleurs ressenties.

Une fois encore, nous pouvons observer la fonction de réassurance que représente les groupes de parole pour les femmes face à leurs nombreux questionnements et aux douleurs ressenties. Des conseils sont échangés sur la nécessité de s’hydrater la peau face aux différentes formes de sensibilités perçues (type de crème, utilisation de glaçons…), l’importance de s’hydrater, d’aller chercher de l’aide sur les soins de support présents à Oncopole, sur l’exposition au soleil et le ressenti sur la peau suite à la chimiothérapie, le type de perruque ou de turban à choisir et les lieux recommandés pour les acquérir, les sensations douloureuses et gênantes liées au port du port-a-cath…

Cette séance nous montre une nouvelle fois à quel point les femmes ont un besoin de pouvoir parler de leurs vécus respectifs quand l’entourage (personnel, professionnel, sociétal…) estime qu’elles sont guéries. Toutes les douleurs exprimées au cours de ce groupe de parole sont surtout des douleurs de l’après alors que l’on aurait pu s’attendre à entendre parler de douleurs plus localisées en fonction du type de cancer. Ce constat soulève encore une fois l’importance du maintien de l’accompagnant médical et psychologique de ces patientes dans cette période de la rémission.

Emergence de nouvelles thématiques à traiter

Si la thématique de la peur que nous avions traité la fois précédente faisait état d’une colère partagée par les participantes et qui nous indiquait une future thématique à aborder, celle sur la douleur permet d’en faire émerger trois nouvelles : la reprise du travail, le vécu psychologique et le sentiment d’abandon.

Les prochains groupes

Quatre autres groupes de parole ont été programmés jusqu’à février 2023

• Mercredi 7 septembre 2022 – Acceptation du cancer
• Mercredi 26 octobre 2022 – Le rapport au corps
• Mercredi 21 décembre 2022 – La place de l’entourage
• Mercredi 22 février 2023 – Le sens du cancer dans la vie d’après

Comment et quand participer ?

Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes de votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les deux mois, les mercredis de 18h30 à 20h30. Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS/appel au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone.