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Groupe de parole « parler le cancer » sur le thème de l’annonce

Retour du groupe de parole du 25 avril 2024 qui se réunit pour les personnes qui ont (eu) un cancer.

Composition du groupe

Six femmes étaient présentes sur ce groupe de parole et un accompagnant. Il s’agissait d’un groupe avec thématique, seules des « anciennes » participantes étaient présentes à ce groupe de parole, permettant d’approfondir la thématique de l’annonce. Aucune nouvelle personne n’était présente.

Les éléments qui ressortent autour de l’annonce

Les participantes ont pu exprimer la manière dont leur cancer leur a été annoncé. Les mots utilisés, les expressions du visage, les attitudes, les émotions de l’annonceur, sont autant d’éléments qui restent gravés pour elles. Les comportements non seulement verbaux mais aussi non verbaux du médecin, radiologue, gynécologue prennent une place majeure dans le souvenir de l’annonce qui leur a été faite.

L’annonce du cancer vient après un processus où d’abord, il y a les premières inquiétudes des patients qui sentent que quelque chose ne va pas et qui décident de consulter le médecin. Dans certaines situations, au contraire, c’est « par hasard » que le cancer est détecté.

Puis, commencent les examens et le mot « biopsie » est posé pour la première fois accompagné de toutes les peurs associées. Déjà, l’insouciance des patients s’envolent pour certains quand, au cours des premiers examens (échographies, mammographies…), des mots sont posés plus ou moins maladroitement sur ce qui est vu : « ce n’est pas joli c’est peut-être cancéreux » ; « il y a quelque chose qui ne me plait pas » ; « ce n’est pas un kyste ça, il faut l’enlever… puis il est parti, me laissant seule, et a appelé mon docteur ». Dans ces cas-là, les patientes soulèvent la peur qu’elles ont pu ressentir face à cette « pré-annonce » : « il m’a mis une trouille… mais qu’est-ce qu’il y a dedans ? ».

« il m’a mis une trouille… mais qu’est-ce qu’il y a dedans ? ».

Questions auxquelles, il n’y a, à ces moments-là, pas encore de réponses…
Puis vient le moment de l’annonce du cancer, « l’officielle ». Cette dernière passe à la fois par des comportements verbaux et non verbaux. Au sujet des comportements verbaux, plusieurs phrases ressortent des témoignages des participantes de ce groupe de parole : « que ça soit positif ou négatif, venez accompagnée et si c’est négatif, je mettrai en place la suite » ; « il me l’a dit avec beaucoup de soin ». Si la plupart des annonces sont faites « en présentiel », d’autres au contraire, le sont par téléphone, où seulement certains mots sont retenus de la discussion « carcinome… radiothérapie… ».

Mais les annonces ne passent pas simplement par les mots. Elles passent aussi par le non verbal, parfois plus « parlant » que le verbal lui-même : « j’ai vu à sa tête, je savais que ce n’était pas bon » ; « il a mis une boite de mouchoirs sur la table » ; « je l’ai vu dans ses yeux » ; « quand j’ai vu la tête du docteur… » ; « a son regard, à son visage, je savais ».

Une fois l’annonce réalisée

Une fois l’annonce réalisée, les patients se retrouvent seuls avec eux-mêmes et leurs diverses peurs : peur de la chimiothérapie, peur de perdre les cheveux, peur que la vie change, peur de mourir…

Mais surtout peur de devoir l’annoncer à leur tour aux autres, à l’entourage, à la famille, aux enfants, aux amis, au travail… « je ne voulais pas le dire aux enfants » ; « je me suis retrouvée, à consoler toutes les personnes à qui je l’ai annoncé… » « j’avais peur de la réaction des autres ».

Les peurs sont propres à chacune des personnes et ne se traduisent pas de la même manière selon les types d’annonces, mais aussi, selon le type de cancer. Pour autant les patientes sont unanimes sur les sentiments d’incompréhension et d’injustice éprouvés qui s’accompagnent systématiquement de l’annonce. Et la fameuse question « mais pourquoi moi ? » s’impose à chaque fois.

Au final, les annonces, quelle que soit la manière dont elles sont faites ou perçues par les patients, ne passent pas seulement par du verbal mais aussi par du non verbal.

Les mots et les attitudes restent gravés pour les patients de manière indélébile. Comme une « double peine », ils doivent à leur tour l’annoncer à l’entourage et doivent appréhender les émotions des uns et des autres.

Les dates des prochains groupes 2023-2024 sont ici

Autres dates importantes

Le succès des groupes de parole a donné l’envie d’aller plus loin ! En partenariat avec la MSP de Rieux Volvestre, une association va voir le jour pour continuer d’accompagner au mieux les personnes ayant un cancer, du moment de l’annonce à l’après.

Lundi 27 mai à 18h30 à la MSP de Rieux : réunion de préparation du projet associatif

Lundi 1er juillet à 18h30 à la MSP de Rieux : Assemblée générale qui lancera le début de l’association

A vos agendas si vous en êtes interess-ées !

Comment participer aux groupes de parole ?

Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes dans votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les mois, les jeudis de 18h30 à 20h30.

Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone.

Rédaction : Marie Lamarque, avril 2024

Groupe de parole “parler le cancer” sur le thème du sentiment de solitude et d’abandon

Retour du groupe de parole du 7 décembre 2023 qui se réunit pour les personnes qui ont (eu) un cancer.

Composition du groupe

Six personnes étaient présentes sur ce groupe de parole dont quatre femmes et deux hommes ainsi qu’un accompagnant. Tous les participants étaient déjà venus plusieurs fois.

Déroulé de la séance

Pour changer du tour de table « traditionnel », nous laissons chaque personne prendre la parole quand elle le souhaite. Les échanges s’en trouvent dynamisés. Nous avons proposé à chaque participant de s’exprimer, comme à chaque début de séance, sur ce qu’ils avaient envie de partager. Puis dans un second temps, d’évoquer le rapport au sentiment de solitude et d’abandon qui est souvent partagé dans le groupe.

Ce qu’il ressort

La composition de ce groupe de parole composé essentiellement « d’anciennes » a permis de prendre un réel temps sur la thématique du jour. Une dynamique intéressante s’est créée entre les participantes et participants où chacun, à tour de rôle, se questionnait mutuellement sur leurs ressentis respectifs.

Nous échangeons régulièrement sur le sentiment de solitude qui apparait lors de la période de « l’après traitement », où dès lors qu’ils sont terminés, les patients se sentent seuls, confrontés à un « vide médical » qui peut s’avérer relativement anxiogène.

Aujourd’hui, nous parlons également du retour à la maison, une fois que les traitements, chimiothérapie ou radiothérapie, sont terminés. Cette autre période est teinté de sentiment d’ambivalence. D’un côté les patientes et patients expriment un soulagement mais, d’un autre, une forte anxiété face à l’arrêt brutal de l’accompagnement.

Le sentiment de solitude apparait également d’autres façons :

• Solitude liée à la perte d’amis : souvent les patients évoquent spontanément et régulièrement la perte d’amis à l’annonce de leur cancer les laissant dans l’incompréhension et parfois dans la colère
• Solitude pour les accompagnants de tout ordre : conjoint, parents, enfants, amis…
• Solitude dans la journée quand tout le monde autour de soi travaille
• Solitude dans les prises de décisions : bien qu’entourés les patients ressentent une profonde solitude quant il s’agit de prendre des décisions comme, par exemple, lors de la reprise du travail
• Solitude dans le traitement des lymphœdèmes où très peu de professionnels sont formés dans l’accompagnement des patients en présentant
• Solitude liée à l’âge : pour les jeunes patientes qui souvent se retrouvent avec des patientes plus âgées ne pouvant partager les préoccupations liées à son âge notamment
• Et enfin, la solitude face à la mort que les patientes expérimentent pour certaines pour la première fois : « seule avec soi-même » ; « seule parce que c’est à moi que ça arrive ».

Ce groupe a permis de libérer la parole autour de ce sentiment de solitude qui est très présent pour les patientes et patients et qui se traduit sous différentes formes selon :

• l’établissement où a été réalisé le suivi
• leur âge
• le type de leur cancer
• le type de soutien de l’entourage

Mais il est important de noter, que tous, sans exception, parlent de ce vide médical à l’arrêt des traitements. Nous pensons qu’il tient à chaque professionnel de santé accueillant des personnes ayant (eu) un cancer de le prendre en considération dans leurs accompagnements respectifs. 

Pour aller plus loin…

L’une des participantes a souhaité partager avec le groupe une information que nous souhaitons également partager et diffuser. Il existe à Sainte-Marthe (47), une association « les invitées d’Odette » qui propose des séjours gratuits pour les femmes touchées par le cancer pour faire des « pauses » dans leurs traitements dont voici le lien :

Comment et quand participer ?

Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes dans votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les mois, les jeudis de 18h30 à 20h30. Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone. Nous vous recontacterons avant votre venue pour faciliter votre intégration et répondre à vos questions.

Rédaction : Marie LAMARQUE, psychologue
Décembre 2023

Témoignage de patientes participant au groupe de parole « Parler le cancer »